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基因检测:保护隐私最重要

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加拿大广播公司记者 Leah Hendry报道说,约翰.斯坦斯比John Stainsby20年接受基因检测时发现他体内有亨廷顿氏病基因,虽然在这之后的20年他并没有出现症状,但他的女儿布里尼却由于拒绝接受基因测试而上了加拿大几乎所有保险公司的黑名单。所以斯坦斯比一家对加拿大参议院对基因测试必须保护个人隐私的S-201法案正在进行的最后审议非常关注。

基因检测:保护隐私最重要

约翰.斯坦斯比和他的女儿布里尼
图片来源: Submitted by Brynne Stainsby

保险业专家们指出,在斯坦斯比有亨廷顿氏病基因的情况下,他的女儿布里尼有50%的概率也有同样的会导致亨廷顿氏病的遗传基因。所以保险公司要求布里尼提供基因检测结果、以证明她没有亨廷顿氏病的遗传基因;不提供这样的基因检测就不提供保险,或者是虽然可以提供保险、但保费要成倍的提高。

25岁的布里尼正准备开始其正骨技师的职业;她认为公民的基因隐私权是基本的人权,必须受到法律的保护。

S-201又被称为“禁止基因歧视法案”,是2013年在加拿大参议院被提出的法律草案,现在正在参议院经受最后的审读。

如果加拿大参议院批准该法案,则这个法案将提交给加拿大众议院审议;如果众议院也加以通过,则该法案将成为法律。这个法律生效后将禁止雇主和保险公司迫使雇员或者是购买保险的人接受遗传基因检测或者是索要基因检测的结果。

加拿大是西方工业七国中唯一一个没有法规保护公民免受基因歧视的国家。

 

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