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北大“渐冻症女博士”去世:想把最好的留给世界

治疗中的娄滔。资料图片
娄滔和母亲。资料图片娄滔和母亲。资料图片

姓名:娄滔

性别:女

终年:29岁

职业:北京大学历史系在读博士生

去世时间:2018年1月4日

去世原因:运动神经元病

事迹:立下遗嘱要求捐献遗体

确诊“运动神经元病”350天后,娄滔走了。

陪在身边的家人说,弥留之际,她已经不能出声,但眼神里分明有无奈和遗憾。

2016年1月20日,北京大学历史系在读博士生娄滔,被查出罹患运动神经元病。这是一种能逐渐侵蚀人对身体控制能力的病症,另一个常见名称是:渐冻症。

患病后的娄滔,曾以口述形式立下遗愿,捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。在历经各种治疗方式,病情反复波动后,2018年1月5日凌晨,29岁的娄滔在家中停止了呼吸。

由于器官不符合捐献条件,她的遗愿永远成为遗憾。

弥留之际 拜托亲人“照顾妈妈”

1月4日晚上,娄滔躺在家中的床上。由于气管被切除,她说话极其困难。

娄滔的小姨汪红梅走到跟前,俯下身子,侧脸将耳朵贴过去。娄滔翻动的喉咙,带动嘴巴,吐出几个字。

汪红梅听出来,外甥女叮嘱,“照顾好我妈妈”。她的眼泪“当场就涌出来”了。

在她记忆中,这个外甥女从小就是“别人家的孩子”:听话、肯读书,对父母孝顺。即便到弥留之际,娄滔想着的,仍然是家人。

娄滔突然陷入重度昏迷,无论身边人怎么呼叫,都没有应答。汪红梅说,自己当时就觉得,情况“要不好了”。

娄滔的父亲娄功余和母亲汪艳梅,连续几天不眠不休守在床前。为防止两人受到刺激,汪红梅陪着姐姐走到屋外。

几小时后,屋内出现异动。很快,消息传出:娄滔已经离开人世。

汪艳梅回忆,自己“头就像被人打了一拳”,一瞬间失去意识。看着因病痛折磨而身形憔悴的外甥女,她满脑子都是娄滔的笑容。“以往每次家庭聚会,她都是笑得最大声的那一个”。

外形清秀的娄滔,留存于世的照片中,几乎每一张都面带笑容。无论是穿着牛仔裤,盘腿坐在草地上;还是穿着病号服,抱着腿坐在床上,她的眉眼间,都是笑意。

5日凌晨,很多问询电话打到娄功余的手机上,但他一个都没有接,“心如刀割,说话的力气都没有了。”

未能实施捐献 遗愿成遗憾

5日下午,陆续有一些组织或个人与娄家取得联系,很多人提出捐赠的意愿,被娄家人一一谢绝。

汪艳梅说,这是娄滔生前立下的遗愿,“最大的愿望没有完成,其他的愿望,我们要尽量帮她做完。”

汪艳梅口中“最大的愿望”,是2017年上半年,仍在武汉汉阳医院接受治疗的娄滔,将护士叫到床前,口述的一则心愿:“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦”,“凡是能救命的部分尽管用”。

当时的娄滔,确诊运动神经元病已经一年多。

2015年暑假期间,娄滔突然发觉浑身无力,乃至 “上楼没力气”,汪艳梅还笑女儿“娇气”。

到2015年10月下旬,娄滔情况持续恶化,左脚开始不能踮起脚尖。经过校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科检查和治疗,依然没有好转,在此期间,她的右手也开始出现前举、侧举困难。

2015年12月24日开始,娄滔接受神经内科检查。2016年1月20日,检查结果显示,她被确诊为运动神经元病,也就是“渐冻症”。

此后的娄滔,病情急转直下。从确诊之初的能说能笑,到对身体的全面失控,只用了半年时间。

住院之初,娄滔还能提笔写字,给同学回微信。很快,她的手就无法握笔。

意识到病情恶化后,她拒绝了医院推荐的治疗方案,相比于服用药物的保守治疗,这种方案更有效,但也昂贵得多;娄滔的父亲没有稳定收入,母亲是家乡的一名中学教师,她不想给家里添麻烦。与之同时,娄滔执意与男友分手,并谢绝了大部分师友的探视。

“我要把最好的,留给这个世界”,娄滔写道。

2017年10月9日,家人遵照娄滔的心愿,签署遗体捐献协议。汪艳梅本来想着,等到女儿身体各项指标趋于稳定后,逐步实施捐献。直到娄滔去世前,由于器官不符合捐献条件,这一器官捐赠手术始终未能实施。

娄滔的遗愿,从此成为遗憾。

床上听完六十多本书

几天前,娄滔从武汉汉阳医院转到家中。

汪艳梅说,转院的原因是娄滔病情持续恶化,几乎没有回天的可能,“她也想回到家里,到熟悉的地方去。”

在此之前,曙光一度降临。去年10月18日,武汉汉阳医院曾告诉重案组37号,经过治疗,娄滔一直高企的部分身体指标有所降低,并且已经退烧。此外,她的精神状态也有所好转。

次日,上海一家机构来到汉阳医院,为娄滔安装“眼动仪”。连接电脑后,她可以通过移动眼球,表达自己的想法。

娄功余说,爱吃肉的女儿,曾几次提出想要喝汤,但当时,除了医院配置的营养液,她已经不能进食。

住院的大多数时候,娄滔用耳机“听书”,大多是历史专业的书籍,她听了六十多本。

北大历史系为娄滔保留了学籍,她告诉家人,自己的学术研究还没完成,想“补上来”。

2015年4月,娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩,从北京师范大学考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业博士学位。汪艳梅说,女儿此前的心愿是,做一名历史教授。

汉阳医院重症监护室主任刘青云回忆,医护人员在给娄滔擦嘴、按摩的时候,娄滔会用唇语致谢,“你们辛苦了”。有些护工关上房间门,转身就开始抹眼泪。

研究生同学徐虹(化名)心中,娄滔是神经有些大条的“滔哥”,“美丽又霸气,好像没有她搞不定的。”那时的娄滔,可以在学校操场跑上好几圈,可以连续做几分钟的平板支撑。

漫长的治疗期内,“滔哥”的精神状态出现了反复,她时而通过眼动仪表示“不想治疗,要立即捐献器官然后火化”,时而又表示“要坚持治疗”。

家人知道这种反复背后,娄滔所承受的痛苦。

渐冻病人,被称为“灵魂被身体锁住”。娄滔生前,最爱听一首名叫《大鱼》的歌,歌里唱到:看你飞远去,看你离我而去;原来你,生来就属于天际。

1月5日下午,娄滔的遗体被送到当地殡仪馆火化。按照鄂西风俗,人死之后要入土为安,并且要大办白事。而娄滔的后事则一切从简:没有举办追思会,没有跳当地的“丧舞”。甚至,骨灰没有下葬,而是全部播撒在了恩施的江河中。

“骨灰随着水流走,就好像她得到永生。”她的母亲汪艳梅说。

座右铭

一个人活着的意义不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。

来源:新浪国内

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